Margaretka dostala lék za 52 milionů korun
Jižní Čechy - Nekonečné cvičení, rehabilitace, speciální pomůcky a pobyty v lázních. Malá Margaretka všechno zvládá a bojuje s nemocí jako lvice. Před rokem jí lékaři diagnostikovali SMA druhého typu a bez neustálého cvičení by svaly po celém těle přestaly fungovat úplně. Naštěstí se podařilo Gretce díky pojišťovně podat lék Solgensmu. Co přesně dostala, nám popsala její maminka Kateřina Matrtajová. „Byl to deaktivovaný adenovirus, který nesl ten chybějící gen. V podstatě se jí celé tělo zavirovalo a ještě teď po třech měsících bere Gretka kortikoidy, protože je to veliká zátěž pro játra.“
Holčička po podání léku zhubla a zhruba měsíc její tělo s novým genem hodně bojovalo. Přesto už teď jsou vidět výsledky a celá rodina je neskutečně vděčná za tento převratný lék. „Šli jsme po třech měsících na kontrolu, jak se posunul ten fyziologický vývoj a tam mají taková ta obyčejná chodítka. Ona si dolezla k tomu chodítku, u něj si stoupla a prostě s tím chodítkem šla. To bylo super,“ popisuje první krůčky Kateřina Matrtajová.
S oporou ujde Margareta několik kroků a dál se zlepšuje, zvládne v sedě narovnat záda, takže jí už tolik nehrozí skolióza a dokonce i posílily i mezižeberní svaly a díky tomu mluví hlasitěji. Budoucnost je podle Matrajové přesto nejistá. „To nikdo neví, kde je ten limit, kde se to zasekne. Zatím se stále zlepšuje, jsou to sice maličké krůčky, ale pro nás jsou to skoky. Dokáže se zvednout u té opory, dokáže chvíli stát a třeba se držet jednou rukou. Výzkum jde neustále dopředu a v Americe už mají látku na podporu odpovědi svalových vláken. Mělo to obrovský úspěch hlavně u zaléčených pacientů do dvou let. Zlepšili se až o deset bodů té Hammersmith stupnice, což by znamenalo, že by Grétka v budoucnu i samostatně chodila, kdyby se k nám ten lék někdy dostal.“
Pokud chcete dál sledovat, jak se malá slečna pere se svým osudem, najdete informace na stránkách margaretka.cz nebo na facebooku.